wtorek, 4 kwietnia 2017

Diagnostyka IBD oraz Q&A

Zbierałam się za ten wpis bardzo długo, ponieważ cały czas coś mnie od tego odciągało. W końcu znalazłam chwilkę i postanowiłam tutaj zawitać :) W przedostatnim poście obiecałam, że opiszę, jak to się stało, że zachorowałam, czym to się objawiało, jak się czuję obecnie itp, dlatego póki co, skupię się właśnie na tym. 


Byłam wtedy w drugiej klasie liceum. Czerwiec, świeciło słonko, ostatnie dni szkoły, zostały tylko jakieś pojedyncze "wyciągania się" na lepszą ocenę. Czuć było wakacje, listy obecności nie były już sprawdzane, na szkolnych korytarzach panowały pustki. Wszystko byłoby pięknie, gdyby nie fakt, że jedna z nauczycielek trochę się na mnie uwzięła. Śmiało mogę powiedzieć, że byłam jedną z lepszych uczennic owego przedmiotu, którego ta pani uczyła. Notorycznie mnie pytała, jakby czekała, kiedy w końcu powinie mi się noga. Chcę nawiązać do tego, że ze stopni oraz moich umiejętności wychodziła mi bardzo dobra ocena. Jednakże pod koniec roku, kiedy na dworze było już tak pięknie, pani postanowiła, że zaniży mi ocenę do dostatecznej, ponieważ opuściłam kilka zajęć (wszyściutko było usprawiedliwione). Miałam już wtedy drobne problemy zdrowotne(niezwiązane z jelitami) i nie miałam możliwości dotrzeć na lekcje. Nauczyciele o tym wiedzieli, gdyż to było zgłaszane przez moją mamę. Oczywiście braki z zajęć nadrabiałam w domu i byłam przygotowana na każdą lekcję. Musiałam pisać egzamin z całego roku, aby udowodnić, że zasługuję na ocenę, na którą pracowałam przez całą drugą klasę liceum. Miałam niecały dzień na przygotowanie. Niestety ta sytuacja tak silnie wpłynęła na moją psychikę, że nie mogłam się skupić, płakałam cały czas i zastanawiałam się, jak można tak potraktować człowieka. To tylko głupia ocena, która nigdzie się nie liczy, teraz miałabym to gdzieś, ale wtedy poczułam się jak totalne zero. Nie po to przez cały rok ciężko pracowałam, żeby ktoś później potraktował mnie w taki sposób. Finalnie zostałam z oceną dostateczną, a tydzień później zaczęły się silne bóle brzucha. Dziennie odwiedzałam toaletę jakieś 15-18 razy dziennie, a w ciągu dwóch tygodni schudłam 13kg. Stres tak silnie zadziałał, że zaczęła rozwijać mi się choroba, z którą już zostanę do końca życia. Były wakacje, wszyscy super spędzali czas, a ja leżałam w szpitalu, wycieńczona do granic możliwości.

Po wykonanych badaniach, tzw. markerach, lekarze jednogłośnie stwierdzili, że to rak jelita grubego. Rodzice zakazali lekarzom, żeby cokolwiek mi powiedzieli, więc nie byłam niczego świadoma. Pewnego dnia, zjechała się do mnie cała rodzina, wszyscy mieli łzy w oczach, tata ciągle wychodził z sali, bo nie mógł wytrzymać. Wyglądałam bardzo kiepsko, miałam przetaczaną krew i myślałam, że to doprowadziło wszystkich do płaczu. Zapewniałam, że przecież mam tylko jakieś wrzody i nic mi nie będzie. Wykonano mi kolonoskopię, gastroskopię i biopsję, na tych badaniach nic nie zostało wykryte. Wtedy lekarze zaczęli się zastanawiać, co mi jest, skoro w badaniu histopatologicznym wszystko było w porządku. Ostatecznie zostałam wypisana ze szpitala z diagnozą silnie zapalonej błony śluzowej żołądka. Po wyjściu ze szpitala niestety nic nie było lepiej. Dalej odwiedzałam toaletę ok.20 razy dziennie, chudłam, no i nie wytrzymywałam z ogromnych bóli brzucha. Zostałam skierowana do szpitala MSWia w Warszawie z napisem "PILNE" i wieloma wykrzyknikami. Będąc już na oddziale, miałam wykonaną enteroklizę. Nigdy więcej się na nią nie zgodzę, to było okropne! Przez nos do gardła założono mi gumową rurkę, która miała długość ok. 2-3metrów. Musiałam chodzić po korytarzu, pchać ją sobie do gardła i cały czas połykać, żeby dotarła do jelit. To były 3h katorgi. Kiedy już całość została zaaplikowana, byłam prześwietlona, czy rurka rzeczywiście trafiła tam, gdzie powinna.
Okazało się, że skręciła się w żołądku. To oznaczało, że muszę przechodzić przez to jeszcze raz. Rurka została wyciągnięta, wsadzona jeszcze raz przez nos do gardła i musiałam znowu chodzić i ją połykać. Pomijam już fakt, że przez cały ten czas, nie mogłam mówić, miałam odruchy wymiotne, no i towarzyszył temu ból. Kiedy już skończyłam, znowu zostałam wysłana na prześwietlenie. Modliłam się, żeby tym razem się nigdzie nie skręciła, bo trzeci raz bym tego nie wytrzymała. Na szczęście wszystko się powiodło. A następnie do rurki wlano płyn, ażeby jelito się wypełniło i wykonano tomografię. Badanie potwierdziło chorobę Leśniowskiego Crohna i od wtedy musieliśmy się ze sobą zaprzyjaźnić :)

Aktualnie jestem po operacji, czuję się okej. Brzuch nie daje o sobie znać, żyję sobie jak normalny człowiek i jest fajnie. Jeśli chodzi o jedzenie to w tej chorobie każdy organizm reaguje inaczej. Ja tuż po operacji jadłam codziennie zupy, gotowaną pierś z kurczaka i zero cukru. Dopiero po jakimś czasie odważyłam się zjeść pierwsze ciastko i to było cudowne uczucie! :D Teraz pozwalam sobie na wiele, jem czekoladę, świeże owoce i warzywa, słodzę herbatę, czasem zjem schabowego i jest okej! Nie odczuwam żadnych objawów. Są rzeczy, po których źle się czuję, dlatego ich unikam. Nie jadam kukurydzy, kiszonej kapusty i ogórków, orzechów, mleka, śmietany itp itd. Nie stosuję żadnej diety. Nie chcę odmawiać sobie przyjemności z jedzenia, kiedy czuję się dobrze. Lekarze kazali żyć normalnie i jeść normalnie, jeśli organizm na to pozwala. Choroba i tak się rozwija, a dieta nie zatrzyma tego mechanizmu. Więc póki jest dobrze to korzystam, jak tylko mogę. Jeśli chodzi o alkohol, nie zamierzam na razie próbować. Z czasem może się skuszę na jakiegoś drinka, ale myślę, że póki co, to za szybko. Wcześniej przed operacją, owszem, piłam alkohol na różnych spotkaniach ze znajomymi i czułam się w porządku. Na drugi dzień nie było żadnych objawów choroby. Szkodziło mi jedynie piwo, po którym później jelita nie dawały mi żyć. Czasem ludzie wytykają mi, że jak to, przecież jesteś chora, a jesz słodycze, albo pijesz sobie alkohol. Jeśli jestem w remisji, czyli czuję się dobrze i nie mam objawów choroby to chcę żyć jak normalny człowiek. Lekarze sami to zalecają, więc nie robię nic nieodpowiedzialnego. Nie wiem, jak długo potrwa u mnie taki stan remisji, dlatego chcę korzystać jak tylko mogę. Przyjdzie jeszcze czas na jedzenie suchych biszkoptów, nieprzyprawionego i gotowanego jedzenia. Zaostrzenie niestety jest bezlitosne i wtedy nie ma innego wyjścia. 


Pod ostatnim wpisem zaproponowałam zabawę w Q&A. Pojawiło się kilka pytań, za co bardzo dziękuję! Przejdźmy więc do sedna :)

1. Dlaczego zdecydowałaś się założyć bloga? Nie boisz się opinii publicznej? Co na to Twoja rodzina?
Od zawsze chciałam mieć bloga, ale nigdy nie miałam odwagi, aby go założyć. Sytuacja, która miała miejsce ponad miesiąc temu, o której opowiadałam w pierwszym wpisie, dała mi mega kopa i uświadomiła wiele rzeczy. Życie jest krótkie i ulotne, nie ma czasu na bezczynne siedzenie. Jeśli czegoś chcemy, powinniśmy to zrobić. Na początku trochę bałam się, jak ludzie zareagują na to wszystko. Tym bardziej, że podzieliłam się tak osobistą historią. Tak naprawdę byłam przekonana, że popłynie fala złośliwości i ludzie za wszelką cenę będą chcieli wbić mi nóż w plecy. Zostałam przemiło zaskoczona. Jestem wzruszona tym, jak ludzie to odebrali. Ilość pozytywnych komentarzy oraz prywatnych wiadomości doprowadziła mnie do łez. Jeśli chodzi o moją rodzinę to są szczęśliwi, że prowadzenie bloga sprawia mi frajdę :)

2. Kiedy masz ogromnego doła, jaka myśl motywuje cię żeby było lepiej?
Są momenty, że popadam w mini "depresję", nie chcę z nikim rozmawiać, zamykam się w pokoju, słucham dołującej muzyki, płaczę i rozmyślam nad swoim życiem. Po chwili dochodzę do wniosku, że przecież są na świecie ludzie, którzy mają o wiele, wiele gorzej. Nie mają co jeść, są sparaliżowani, niewidomi, nie mają gdzie mieszkać itd. Nie chodzi tutaj o to, że uszczęśliwia mnie ludzka krzywda. Po prostu wtedy uświadamiam sobie, że moje problemy przy problemach takich ludzi to pikuś.  Zaraz po tym zagłębiam się w różne akcje charytatywne i od razu jest mi lepiej. 

3. Czy będziesz wrzucała na bloga jakieś stylizacje?
Tak! Nie chcę żeby ten blog był monotematyczny i dotyczył tylko i wyłącznie mojej choroby. Planuję robić wpisy o wszystkim. O moim codziennym życiu, o różnych stylizacjach, o kosmetykach, przygodach, które mnie spotkały itp. Już niedługo się za to wszystko zabiorę. Póki co, chciałam dokończyć to, co Wam obiecałam. 

4. Jakie są teraz Twoje aktualne marzenia? Przeczuwam, że największym będzie i tak całkowity powrót do zdrowia, ale oprócz tego, jakiś wyjazd, zrobienie czegoś nowego...
Marzę o tym, żeby moja blizna już się zagoiła, żebym mogła już pojeździć sobie na rowerze i korzystać w stu procentach z tej pięknej pogody. Jeśli chodzi o większe marzenia to jednym z nich jest zamieszkanie z moim ukochanym, na co musimy poczekać ok. roku :)

5. Gdybyś mogła odwiedzić w tym momencie jedno miejsce na ziemi, pojechać w jakąś podróż, gdzie byś się udała?
Hm, ciężkie pytanie. Jest wiele miejsc, które bardzo chciałabym odwiedzić i mieć na to odpowiednie fundusze.  Ale gdybym miała już taką możliwość to wybrałabym piękne Malediwy, na których mogłabym w pełni odpocząć.

6. Czy chciałabyś mieć dzieci? Jeśli tak to ile i w jakim wieku?
Kocham dzieci! Jak najbardziej chciałabym mieć swoje, jeśli zdrowie pozwoli to najlepiej całą gromadę! Ciężko powiedzieć w jakim wieku. Gdyby nie studia i fakt, że nie pracuję, co wiąże się z brakiem pieniędzy na tak dorosłe życie to już mogłabym zakładać rodzinę.

7. Stresowałaś się maturą? Jakie przedmioty zdawałaś rozszerzone? Jak Ci ogólnie poszło? Byłaś zadowolona?
Jeśli chodzi o mnie to stresuję się każdą, najmniejszą rzeczą.  Maturą również się stresowałam, przeżywałam jak przysłowiowa mrówka okres. Miało to miejsce miesiąc przed. W trakcie matury, o dziwo, byłam wyjątkowo wyluzowana.  Z rozszerzenia zdawałam angielski oraz niemiecki. Cała matura poszła mi całkiem nieźle, a najlepiej rozprawiłam się z matematyką! Dziś żałuję, że nie przystąpiłam do jej rozszerzenia. 

8. Czego nienawidzisz w ludziach? Co cię w nich odrzuca?
Nienawidzę w ludziach chamstwa, złośliwości, pazerności. Odrzuca mnie, kiedy ktoś uważa, że wszystko mu się należy ot tak.

9. Każdy traci jakieś znajomości, kontakty się urywają. Czasem ot tak, a czasem jest ku temu jakiś głębszy powód. Czy szkoda Ci takich urwanych znajomości? Tęsknisz za kimś z kim byłaś w dobrych relacjach?
Niektóre stracone znajomości czegoś mnie nauczyły i dzięki temu wyciągnęłam pewne wnioski. Mówi się, że nic nie dzieje się bez powodu. Aczkolwiek, czasem jak pomyślę, jak bliskie miałam relacje z niektórymi ludźmi to robi mi się smutno. Na pewnych znajomościach bardzo mi zależało, ale nie udało się uratować zerwanych więzi. Jeśli druga strona miała to po prostu gdzieś to na siłę nic się nie zrobi. Może to i lepiej. Teraz widzę, kto kim był.





To był dość obszerny post. Mam nadzieję, że dotrwaliście do końca. I obiecuję, że następne posty będą pojawiać się częściej! Buziaki.


___________________________________________________________
INSTAGRAM: irrytacja
SNAPCHAT: irrytacja

23 komentarze:

  1. Super post! Czekam na wiecej:) /Kinia

    OdpowiedzUsuń
  2. Bądz silna. Wierzę w Ciebie. Zobaczysz jeszcze dużo przed Tobą , cały świat , całe życie. Trzymaj się ♥ I podziwiam i gratuluje odwagi że założyłaś tego bloga , bo w końcu spełniasz swoje marzenia. Całusy i pozdrawiam gorąco:)
    http://xgabisxworlds.blogspot.com/

    OdpowiedzUsuń
  3. czekam na pierwszy post ze stylizacją:D

    OdpowiedzUsuń
  4. masz w pelni racje. zyj jak normalny czlowiek, spelniaj marzenia, rob to co kochasz, baw sie i nie zwazaj na to co inni maja do powiedzenia. jesli czujesz sie ok i choroba pozwala ci na to wszystko to korzystaj. trzymaj sie, wszystkiego dobrego ;)

    OdpowiedzUsuń
  5. Jak z Twoja wagą? Czy udało Ci się przytyć? Post świetny, jesteś wielka!czekam na następne!:*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Rok temu, w tym najgorszym momencie ważyłam 42kg. Przez rok udało mi się nadrobić 10kg, ale po operacji znów schudłam i ważyłam 45kg. Teraz jem bardzo dużo no i póki co mało się ruszam, bo jeszcze nie mogę prowadzić aktywnego trybu życia. Na ten moment ważę 48kg, także jest nieźle :) Dziękuję bardzo!!!! ❤

      Usuń
  6. Gratuluję wytrwałości. Znając mnie to bym się pewnie po prostu załamał, zamknął w sobie itd. Bardzo podoba mi się jak piszesz czekam na więcej postów!

    OdpowiedzUsuń
  7. Sporo przeszłaś,nie wiem czy bym wytrzymał będąc na twoim miejscu...życzę ci z całego serca by było lepiej...Pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj, człowiek jest w stanie wiele znieść nawet nie zdając sobie z tego sprawy :) Dziękuję bardzo!

      Usuń
  8. Bardzo mi przykro, że przeszłaś przez taką chorobę... Doskonale Cię rozumiem - choruję na nowotwór kości (na szczęście łagodny). Też kiedyś byłam taka chudziutka jak Ty - ważyłam 38 kg, ale wtedy to było spowodowane anoreksją.
    https://altealeszczynska.blogspot.com

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W takim razie życzę zdrówka i dużo siły! :)

      Usuń
  9. Współczuje wszystkich przeżyć jakich doświadczyłaś.
    Szczerze mówiąc kiedyś miałam podobny problem z nauczycielką, każda kłótnia z nią kończyła się u mnie silnymi bólami głowy.
    Pozdrawiam!

    lublins.blogspot.com

    OdpowiedzUsuń
  10. Współczuje ci wszytko co musiałaś przejść,nie mogę sobie wyobrazić to wszystko, mam nadzieje ze od tego momentu wszystko już będzie ok.

    OdpowiedzUsuń
  11. Super z Ciebie dziewczyna, mega odważna i pomimo tych trudności dajesz rade:)
    Pozdrawiam i zapraszam do siebie! https://julia0933.wixsite.com/killeroffemininity

    OdpowiedzUsuń
  12. aż nie wiem co napisać, jesteś naprawdę odważna i silna. sama nie wiem czy bym poradziła sobie w takiej sytuacji. trzymaj się i korzystaj z życia ;) z całego serca życzę Ci dużo zdrowia i abyś nigdy się nie poddawała ;*
    pozdrawiam cieplutko xkroljulianx

    OdpowiedzUsuń
  13. Very cool post and photo, dear!
    I'd be happy friendship blogs ♥
    My blog>>Julia Shkvo

    OdpowiedzUsuń
  14. Czy po operacji zazywasz jakies leki? Jesli tak to jakie? I jakie zazywalas wczesniej? Czy myslalas moze odstawieniu lekow? :) Pozdrawiam, kolezanka z Crohnem

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Od półtora roku jestem na pentasie (granulat) i immunosupresji, wcześniej łykałam azatioprynę, ale zaczęła mnie uczulać i zmieniono mi na mercaptopurinum. Dodatkowo pół roku temu dochodziły sterydy, a konkretniej entocort, ale na szczęście już się od niego uwolniłam! O odstawieniu leków myślałam niejednokrotnie, ale to długi temat. Biorąc leki niby czuję się lepiej, ale w jelitach tak czy siak będą robić się zmiany zapalne. Ponadto tak silne leki dodatkowo obciążają moją wątrobę. Aczkolwiek, boję się na własną odpowiedzialność odstawić leki. Z chęcią porozmawiam z Tobą na ten temat, bo widzę, że też borykasz się z tym dziadem Crohnem. Napisz do mnie! sandra.kulwicka@wp.pl :)

      Usuń
  15. Żyj pełnią życia na tyle ile jesteś w stanie. Obyś spełniła jak najwięcej marzeń. :) Myśl pozytywnie, to dodaje tak dużo sił. :)

    Jakbyś miała czas to zapraszam również do Mnie:
    Tu kliknij :)

    OdpowiedzUsuń

Będzie mi bardzo miło, jeśli zostawisz po sobie ślad w postaci komentarza ♥